“肌无力”男孩4年不寻常小学路(组图)

　　三峡晚报讯妈妈做农活，孙世纪静静的坐在旁边看。记者龙云通讯员邹远景摄

　　背着孙世纪一起去玩耍。记者龙云摄

　　小

　　伙伴高先楚一个箭步，窜了出去。

　　孙世纪坐在竹椅上扭头看了一眼，眼睛里充满了羡慕。

　　这个刚刚开始的暑假，孙世纪又要和老竹椅做伴了。从三年级开始，他的暑假都是和那把竹椅在一起。那时起，他患上了“进行性肌营养不良”，只能看着小伙伴们漫山遍野地疯。

　　也就是从三年级起，他的妈妈罗红和班上的同学开始了“长征”。每天罗红把孩子背到学校门口，然后同学把他背到教室，放学则反之。这个中间，同学们还背着他上厕所，到操场上玩耍，甚至野炊。

　　妈妈4年背他1万里

　　哪怕雨雪天他也要坚持上学

　　看上去，罗红比实际年龄大得多，消瘦，还有太阳炙烤留下的黑。

　　36岁的她，体力大不如以前。把儿子从家里背到学校，中途要停下来歇好几次。

　　这是一段山路，约2公里长。从三年级开始，罗红开始背儿子上学，早上背去，中午送饭，晚上去接。

　　这里是兴山县南阳镇阳泉村，已和神农架相接，出门便是山。

　　丈夫孙万宝很想帮忙，但是帮不上，他几乎和儿子同时患病，支气管方面的，连走路都喘。在记者面前，他几次责怪自己，“在家里什么忙都帮不上，只能热点现饭吃一下”。

　　孙万宝说，2007年以前，他在武汉帮别人卖材料。那年的暑假，他接儿子到武汉去玩。那时孙世纪快8岁了，特别文静，像个女孩子。

　　没有想到，文静背后即隐藏着病态。孙万宝带着孙世纪去锻炼身体，孙世纪看着那些健身器材，说不想玩。孙万宝很奇怪，问为什么。孙世纪说，感觉爬不动，没有力气。

　　孙万宝联想到儿子像小女生一样的文静，意识到可能有什么问题，就把孩子带到医院。果然医生说，这是肌肉萎缩。就在这时，孙万宝也病了。

　　后来罗红带着孩子到武汉同济、上海等大医院治疗，被确诊为“进行性肌营养不良”。医生告诉他们，这种病几乎无断根的治法，只能维持、减缓恶化。

　　4年间，近800天上学的时间，罗红背了1万多里山路。遇到大雨、雪等天气，罗红便给老师请假，但孙世纪还是想上学，这往往让罗红很为难和内疚。

　　11个小伙伴轮流背他

　　哪怕已习惯他也偶然耍脾气

　　7月5日下午，兴山温度接近40摄氏度。高先楚和杨先喆去找孙世纪玩耍。他们是6年的同学，7月1日刚放了暑假。同去的还有南阳镇中心小学的校长王作平。

　　每天早上6点半，罗红出门，7点一刻左右到学校。在学校门口，一定会有班上的男同学迎接。高先楚说，固定背孙世纪的大约有11名同学，他们商量了一个办法，一个人一天，轮流着来。从校门口到教室，约150米。

　　记者问杨先喆，背得动吗？杨先喆说，以前确实很难背得动。到了五六年级，他就能很轻松地背孙世纪了。高先楚和杨先喆说，一天之内，除了背进学校，送出校门，还要负责孙世纪的如厕问题。从教室到教学楼后面的厕所，下楼，拐弯，有近100米。下课了，高先楚、杨先喆等小伙伴就会主动去问孙世纪上不上厕所，想不想到操场上去玩。不知是有意还是无意，孙世纪很少上厕所。小伙伴有时候还会遇到尴尬和不愉快。有时候他们去背孙世纪，孙世纪会生气甩开手臂孙世纪想自己走。

　　最大胆的一次，孩子们轮流背了半天，把孙世纪带到远处的一个拦水坝搞了一次野炊。这个距离至少有7公里。

　　他的故事大家都知道

　　哪怕为一个人全班从来不“起立”

　　孙世纪非常聪明，头脑灵活。这是数学老师向凤云对他的评价。

　　向凤云从二年级开始带孙世纪的课，她评价，孙世纪的综合成绩在班上应该在前5名左右。

　　向凤云带我们来到孙世纪的教室。教室在二楼，孙世纪的座位在第二排。因为有了这个特殊的孩子，这个班级从三年级开始，每堂课的开始，全部省去了“起立，老师好”这个环节。

　　除了上厕所，孙世纪很少到操场上去玩。在向凤云老师的记忆里，有一个很心酸的画面。就是到了上午的课间操时间，全校的孩子都站在操场，只有孙世纪一个人，趴在教室走廊的栏杆边上，羡慕地望着。

　　几年来，孙世纪就这样不起眼地在学校里长大。向凤云说，时间长了，大家都觉得习惯了。只是在今年暑期来临前，县里组织集中的小升初体育考试，县里的人听了孙世纪的故事后说，这个孩子不简单，于是县里的电视台来到学校，专门做了一期节目，在放假前几天播放了。

　　王作平带过孙世纪的《品德与社会》。王作平告诉记者，在课堂上，孙世纪的事情常常会作为特殊的案例讲，有时候教给孩子们要坚强，有时候教孩子们要团结友爱。

　　妈妈想陪他读中学

　　哪怕不远足

　　也要让他看看外面的世界

　　孙世纪填的是兴山县古夫镇中学。因为南阳镇上的南阳中学今年撤并了。

　　中学要住读了，罗红想去陪读。罗红向镇上提出申请，希望镇里能够帮忙和教育局商量商量，给她在学校安排一个后勤岗位。

　　罗红说，现在每天她要给儿子按摩30分钟到一个小时，“孩子洗澡都站不起来”，都是罗红扶着孩子，帮他洗的。罗红做农活，有时候搬一把椅子，把孙世纪放在旁边。

　　罗红是这个家庭的顶梁柱，尽管这是一个很拮据的家庭。罗红告诉记者，家里重要的经济来源是200多棵橘树，一年能卖个“五六千块钱”。而这“五六千块钱”的柑橘都是罗红一筐一筐地背下来的。去年，镇上为他们办理了低保。这也让这个家庭能够缓上一口气了。

　　孙世纪的堂叔孙万龙在广州一家电脑公司做销售，他给孩子配备了一台电脑，还牵了网线。孙世纪也拥有了自己的QQ号。孙万龙说，孩子来世上一次不容易，也许小世纪一辈子在这里出生、在这里长大、还会在这里老去，他希望孩子能通过电脑，看看外面的世界。

　　几个小时的采访中，12岁的小世纪一直少有言语。多番找话题与他闲聊，他才告诉记者，他的愿望是长大后当一名医生，为病人减轻痛苦……