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三个感染者的故事:希望艾滋病到我为止
2010-12-01 来源：腾讯网
记录2010：涛涛你今年几岁？
涛涛：13岁。
记录2010：看着挺小的，是不是有人说你看着稍微小一点？
涛涛：没。我老家学校的小孩也是和我这样高。
记录2010：感觉你挺活泼的，在学校里面是不是属于挺活泼的？
涛涛：还算是吧。
记录2010：当时怎么就出来拍电影了？
涛涛：赵亮叔叔到我们学校选的。
记录2010：为什么选到你啊？
涛涛：我也不了解。
记录2010：让你表演了吗？
涛涛：表演了。
记录2010：当时给赵老师演的什么？
涛涛：她们把我带到北京去，我们在学校都弹电子琴，让我在这里弹电子琴。跟着我来的还有一个小姑娘，她是拉小提琴。
记录2010：最后你们两个PK了一下，然后选中你了，是吧？
涛涛：好像是吧。
记录2010：你从小学电子琴吗？
涛涛：不是。
记录2010：那你怎么会选中呢？
涛涛：我到了那个学校的时候，老师就教我们学。
记录2010：你们学校叫什么学校？
涛涛：红丝带小学。
记录2010：你在红丝带小学有音乐课，就学的电子琴？
涛涛：对。
记录2010：喜欢在红丝带小学上学吗？
涛涛：喜欢。
记录2010：为什么？
涛涛：这个就多了。因为那里的小伙伴很多，还有一个是没人歧视我们，在那里有很多人关心我们，医护人员还有叔叔阿姨都对我们很好。
记录2010：医护人员会定期来看我们？
涛涛：不是，就在我们学校的旁边。
记录2010：你们在那边每天都去作检查吗？
涛涛：医生护士阿姨每天在这儿看着。
记录2010：刘老师在学校里就是你的生活老师？
涛涛：对。
记录2010：因为你出来拍电影，她也跟着你一起过来了，照顾你的生活。
涛涛：对。
记录2010：你的纪录片里面，你演的肚子疼，演的特别像。然后顾长卫导演以为你真的肚子疼，你当时怎么演那么像？
涛涛：我以前有体验，也肚子疼过。
记录2010：当时为什么肚子疼？
涛涛：当时发病的时候就开始肚子疼。
记录2010：是什么感觉？
涛涛：像针扎了一样，可疼了。
记录2010：你喜欢导演吗？
涛涛：喜欢。
记录2010：为什么？
涛涛：挺好奇的。
记录2010：因为剧组里的东西都没见过？
涛涛：对。
记录2010：最喜欢的是什么事情？
涛涛：第一天表演了，第二天就没事干，第三天就觉得很好奇，想去看看的样子。
记录2010：一天不参与，心里就觉得空落落的，是吗？
涛涛：对。
记录2010：你戏份多吗？
涛涛：不多。
记录2010：但是你那几场，表现的都很投入的？
涛涛：对。
记录2010：你能介绍自己在里面的角色吗？
涛涛：我在里面演新濮存昕的儿子，陶泽如爷爷的孙子，郭富城叔叔的侄子。我还有个婶婶是李丹阳阿姨。
记录2010：你这个角色是什么样的？
涛涛：角色是一个好孩子。
记录2010：跟你自己像吗？
涛涛：像。
记录2010：其实就不需要表演，就是自己真实的流露？
涛涛：不是。
记录2010：还是有表演的成分？
涛涛：对。
记录2010：谁教你？跟谁去学习？
涛涛：导演告诉我们，咱们去这么演这场戏，一直告诉我。
记录2010：你在外面应该很久了？
涛涛：不久，三个月。
记录2010：一直都是刘老师陪着吗？
涛涛：是。
记录2010：等于是三个月没有见到家人了？
涛涛：对。
记录2010：想爸爸吗？
涛涛：爸爸都来过了。我爸来这儿接我回去。
记录2010：现在还想吗？
涛涛：我来到这儿的时候，她来看过了，来过学校看过我了。
记录2010：家里还有谁？
涛涛：我爸爸又找了一个妈妈，还有奶奶。还有叔叔、姑姑。
记录2010：家里面最后喜欢谁？有没有最喜欢的，还是都喜欢？
涛涛：最喜欢爸爸。
记录2010：爸爸平常在家里照顾你最多是吗？
涛涛：对。
记录2010：以前身体会不会不太好？
涛涛：吃了这个药，几乎没有了。有时候有点感冒，去年一个冬天就没有感冒。
记录2010：寒冷的天气应该不太好，感冒对身体不太好，是吗？
涛涛：我一般不会感冒的。昨天晚上我还出去跑去了。
记录2010：以前有没有想过自己长大了做什么？从来没考虑过？
涛涛：考虑过很多。
记录2010：很多？
涛涛：想做医生，又想做科学家，反正很多。先开始想做个音乐家，后来做个医生，后来想做个科学家，现在又想做个电影演员。
记录2010：你的梦想都在变化，是因为什么啊？为什么想做医生，然后想做科学家？
涛涛：想做科学家是因为想发明一种能治这种病的药。想做医生，还有因为这玻想做演员的话，就是想给大家带来娱乐。
记录2010：喜欢在镜头面前的感觉，不害羞？
涛涛：有时候会。
记录2010：你有没有觉得紧张，或者害怕？
涛涛：没有。
记录2010：从来没有？
涛涛：以前有一些。
记录2010：以前是什么时候？
涛涛：在学校的时候。
记录2010：就是在红丝带学校吗？为什么那时候会紧张害怕？
涛涛：那时候是第一次拿着机器拍我们，我们就害怕，躲着他们。
记录2010：你就是说在镜头面前的时候，平常生活里面有时候会害怕吗？
涛涛：不害怕。
记录2010：从来不害怕？得病也不害怕？
涛涛：不害怕。
记录2010：为什么这么勇敢？
涛涛：不知道。
记录2010：你觉得家人给你的力量？还是自己本身就是很勇敢？
涛涛：我们心是无忧无虑的，所以什么都不害怕。
记录2010：就是说你的心是无忧无虑的？
涛涛：我也忘了，反正这句不完整。
记录2010：你自己的理解是什么？
涛涛：因为病没有什么可怕的，能治疗的。
记录2010：你相信自己只要一直吃药坚持下去，一定会好？
涛涛：对。
记录2010：周围的小朋友也像你一样吗？
涛涛：对。
记录2010：你的同学们跟你一样？
涛涛：男生一样。
记录2010：女孩子呢？
涛涛：不一样。
记录2010：怎么不一样？
涛涛：有三个一样。
记录2010：有三个勇敢的小女孩？
涛涛：反正我们都勇敢，有的有些害羞的那种。
记录2010：他们一般在学校里互相聊天的时候，有时候会说觉得害怕的吗？还是你们平常在学校里面都很放松？
涛涛：没有说过。
记录2010：你自己很现实的一个心愿，离的比较近的心愿是什么？是想追一个女生吗？
涛涛：不对。
记录2010：那是什么？
涛涛：我悄悄地说，我想当电影演员。
记录2010：这个不都提过了吗？
涛涛：这就是最近了，还有一个，医生。
记录2010：你要当医生，得好好学习埃在学校学习成绩好吗？
涛涛：上学期考了个第二，这学期还没考。
记录2010：不错，很厉害埃
记录2010：爸爸以前给你买玩具吗？
涛涛：爸爸以前给我买过的是那种小时候捏的那种，捏一下就响一下的鸭子。
记录2010：橡皮的鸭子，小模型还没给你买过？
涛涛：对。
记录2010：你们家经济条件怎么样？
涛涛：不好。
记录2010：你爸爸是不是负担挺重的？
涛涛：他是给别人当司机。
记录2010：想不想早点帮帮他？
涛涛：太小了，帮不上。
记录2010：以后呢？
涛涛：以后他都不干了。
记录2010：以后你可以赚钱养他吗？
涛涛：对。
记录2010：你说了当医生，但是医生跟电影演员是相差很大的职业，你到底想作哪个？这两个职业你要真想做的话，现在就要开始做准备。
涛涛：都想做。
记录2010：那你太牛了，既能当医生，又能当电影演员。你要当电影演员可能要去考北影，要当医生可能上医学院。
涛涛：首都医科大。
记录2010：你已经想好上大学要上首都医科大学，是吧？
涛涛：不是。
记录2010：有想法总没错。我觉得你的第一志愿还是当医生，你的电影演员感觉是放在医生后面的？
涛涛：我第一个说的就是电影演员。
记录2010：最想当电影演员，以后想演什么角色？
涛涛：没想过。
记录2010：想不想动作演员？打打杀杀的？你的偶像是谁？
涛涛：郭富城。
记录2010：那你太幸运了，你跟自己的偶像一起拍戏埃找他签字了吗？
涛涛：签了。
记录2010：签哪儿了？
涛涛：照片上。
记录2010：他自己的照片？
涛涛：对。
记录2010：你跟他有合影？
涛涛：有合影，没签上字。
记录2010：他跟你怎么说的？偶像说的话都能忘？
涛涛：偶像没跟我说话。
记录2010：你就过去让他给你签个字？
涛涛：没有，他变魔术给我看。
记录2010：他会变魔术。我还看到你跟章子怡一起玩？
涛涛：有。
记录2010：我看纪录片也都拍下来了？
涛涛：对。
记录2010：你觉得这个阿姨怎么好？
涛涛：好。
记录2010：怎么好？
涛涛：她给我玩笔记本电脑。
记录2010：游戏是吗？
涛涛：对。
记录2010：她跟你说什么了？
涛涛：没说啥。
记录2010：肯定说了，是你忘了。
涛涛：没忘。
记录2010：叔叔阿姨肯定都跟你说了。
涛涛：都说了。
记录2010：都说了，你就不想跟我说，是吧？
涛涛：不告诉你，秘密。
记录2010：你还有什么对自己想说的吗？
涛涛：我还有个愿望，宣传员。
记录2010：什么宣传员？
涛涛：艾滋病宣传员。我的偶像是濮存昕叔叔。
记录2010：濮存昕叔叔好像是红丝带的艾滋病宣传员？
涛涛：对。
记录2010：你做了宣传员，你的职责是什么？
涛涛：给别人宣传艾滋病知识。
记录2010：目的是什么？
涛涛：让别人了解艾滋玻
记录2010：最后希望是什么？
涛涛：希望艾滋病到我为止。
记录2010：到你为止？
涛涛：这是濮存昕叔叔说的。
记录2010：你什么原因来拍这个电影？
老夏：那个时候呢，一共两个原因。一个是我们在病友群里面。
记录2010：QQ群吗？
老夏：对，导演招愿意出镜的。还有一个原因，我们上海市静安区的那个医生也是介绍的，因为他知道我的情况。他说，你站出来吧。他就这样说的
，导演跟我聊了，就选我了。
记录2010：我非常佩服你，因为能有你这样勇气的人，实在太少了。
老夏：不过，我也挺有顾忌的，站出来是站出来了。心里也挺有顾忌的，那些病友都说，你站出来干吗。当初我也想，我站出来干吗。这个名，就没
这个需要。可是想想，还有好多人。
记录2010：你是不是一直很压抑？
老夏：得了这个病，生活、心有点很压抑的感觉。不过，我比他们好多了，走出去。虽然是压抑，可是心里面没有虚有的，就是坦荡荡的。有些人就
是不告诉亲人，不告诉父母，他们活的很痛苦。
记录2010：你当时知道自己的病就马上告诉了家人？
老夏：告诉了我老婆。然后过了两三天，他们都叫我住旅馆。
记录2010：然后你就自己出去住了？
老夏：我也没去，后来就回到父母那里去，自己父母家里。我现在跟我父母住在一起，我们是农村人。有那种平房的。
记录2010：其实你的爱人当时不是很接受现实？
老夏：对这个病不了解，就像我当初知道这个病的时候，我脑子里面第一个想着的怎样自杀。就像一个沉重打击一样，实际上每个病人刚发现，都有
这个心态的。就是有自杀的这种想法。刚刚感染的都有这个心态，但是像现在关爱宣传员有心理疏导的话就好多了，像过渡期一样的，慢慢地心态就
会变平稳。当时刚知道心态并不怎么样，承受能力不足。
记录2010：我觉得你现在能非常坦荡地讲出自己的想法，已经是非常巨大的进步了，可以说比绝大多数中国患病的患者进步了。很多人非常敏感。
老夏：并不怎么敏感，说歧视吧，我也经受过，可是有什么办法呢？就像每个人一样，嘴巴长在别人身上，只能让别人说，不可能让别人不说，不可
能的。
记录2010：你觉得自己蒙受了什么委屈吗？
老夏：我没感觉什么委屈。
记录2010：有没有误解？
老夏：误解是有的，到现在我就说，对不起家人，对不起我的孩子。
记录2010：为什么这么说？
老夏：你想想看，我的身份暴露了，我的心放开了，他们的心还是压抑的。因为最起码跟我有血液关系嘛，就是这个道理。
记录2010：你是指他们在身体上有一种恐惧？还是在心理上？
老夏：心理上，现在我得了这个病，我老婆跟我离婚了。离婚了之后，过了几个月就去世了。
记录2010：她怎么会去世？
老夏：得了癌症，跟我离婚的时候她没有查出来，过了两三个月，离婚了两三个月之后就查出晚期肺癌。所以我就感觉对不起我的儿子。
记录2010：你有一个儿子，多大了？
老夏：现在有18了。
记录2010：你要知道你老婆得肺癌，应该跟你没关系吧？
老夏：没关系，我现在最担心的，死的已经死了，现在像我儿子活着的，也很痛苦。
在中国得这个病，人家不敢站出来的，一个是因为歧视，还有一个是不光彩的，把这个连接在一起。否则让平常人把我们这个病看成糖尿并高
血压病，像平常病一样，就没什么了不起。现在为什么人家都隐瞒呢？那怕最亲的人也不告诉呢？就是这个道理。
记录2010：实际上，你们这种病跟所说的肝炎、糖尿病是差不多的嘛？
老夏：我的意思是说，让人们用平常的病来看待我们。病，这个病是传染玻要看我们，要当成平常的病人来看待，不要用异样的眼光来看这个玻
你说病是两样的，像糖尿病不会传染的，这个病会传染。要知道那个知识，还要自己预防。最主要的，我当初感觉这个病我很遥远。不知道是宣
传不到位还是什么，不过现在有的人不知道HIV这三个字。
记录2010：我能问一下，你当时是怎么感染上的？
老夏：感染的途径有三种途径，如果我说，我是喝可乐感染的，你相信吗？
记录2010：你觉得自己心愿是什么？
老夏：如果讲我个人实际的话，第一个，住院的时候能够全免费。你也知道，就像我们在上海住院，看不起病，特别是农村人。
记录2010：你现在的治疗？
老夏：我们现在是抗病毒治疗，是国家免费的。如果发病了，并发症住院了。
记录2010：现在还处在抗病毒治疗？
老夏：像我们这种免疫系统破坏的，随时会发生季候性并发症，季候性感染。
记录2010：就是发病了？
老夏：对。
记录2010：你现在还处在携带者？
老夏：我是病人了，这个药对我不行的话，已经没药吃了。我是吃了20年药了。
记录2010：已经进入第二个阶段了？
老夏：吃药的开始叫病人，没吃药的叫感染者。
记录2010：你害怕过吗？
老夏：以前害怕，现在不害怕。因为这个是每个人都经历的过程，当初知道的时候都很害怕。随着时间的磨合，慢慢就平稳地过度过来。
还有个心愿，希望早日攻克。早日攻克是每个病人的心愿。
记录2010：你愿意为它做些什么？
老夏：我最崇拜的濮存昕老师，因为他无私奉献做宣传。我真的想不到，跟濮存昕老师、蒋雯丽老师那些宣传员走一起。我以前没得过这个病，在电
视上一直看他们宣传，然后还感觉到这个病是很遥远的，因为都是隐瞒的，好像都是不可能的。现在好像跟濮老师他们，感觉他们真的是很热心，无
私奉献，我就要向他们学习。真的叫我做什么，我也不知道做什么。
记录2010：你之前的职业是什么？
老夏：我之前是电工。
记录2010：后来得知自己的病，还做吗？
老夏：现在不做了，现在我连走路都累，免疫力低的原因。如果叫我工作，即使给我一份工作，我干一两个月可以，如果长期干下去，我绝对垮下来
。我现在早睡，就像老人一样，晚上八点钟就要睡觉了。连走路、逛街也是很累，不想出去。有时候病人自发地出去，我就跟在他们后面，我说，你
们怎么不累啊，我脚酸的不得了。大概是因为病毒的原因，抵抗力弱了嘛。
记录2010：我想问一下，活着对你来说意味着什么？
老夏：活着真好，如果真的到死亡了，也没办法。活着意味着什么？面对社会上的各种问题。
记录2010：社会上各种问题？
老夏：活着问题什么？一个是家人，像我父母一样的，他们给我勇气。当初我不想活，感觉对不起父母，对不起关心我的人。
记录2010：你现在最想念谁？
老夏：最想念我儿子。
记录2010：你儿子现在在做什么？
老夏：我跟我儿子音信全无。
记录2010：是他不愿意跟你联系吗？
老夏：不是他的原因。
记录2010：你的父母还在吗？
老夏：我父母八十多岁还在。
记录2010：不是你儿子自己的原因？
老夏：我是上门女婿，我儿子不跟我们家过了。
记录2010：你有没有主动跟他联系过？
老夏：我想是想，我不敢。因为他的爷爷奶奶说了，得了这个病，不要跟儿子再来往。
记录2010：他们直接跟你这样说了？
老夏：我不想给我儿子造成压力。一个是我老婆没有了，我自己生活自理能力还不行，我的儿子还要靠他的爷爷奶奶抚养。我去见我儿子，就怕他爷
爷奶奶怪我的孩子。我过几年，等孩子自己长大了，认识了这个问题。我会跟他联系，我叫我亲戚去找过他。
记录2010：然后得到的反馈不太好？
老夏：对。
记录2010：您已经多久没见过他了？
老夏：就得这个病，两三年了。
记录2010：您是什么知道自己有这个病？
老夏：2007年年底。
记录2010：那时候发病了，还是感染？
老夏：感染。感染就离婚了，离婚的时候就说了。那个时候离婚了，我想我这个马上就死了，无所谓了，什么都看穿了。什么都不认都无所谓了，我
跟自己父母说了，我到另外一个地方去，也不想跟地方住在一起，因为对这个病不了解，怕传给我的父母。
记录2010：所以你去寺庙了，是吗？
老夏：是后来一段时间，因为我在家里很压抑。朋友介绍我去那边去，心情也愉快一点，最起码平和一点。不过也不长待，有时候去，有时候不去。
现在我就待在家里面。
记录2010：但是你现在没有生活来源？
老夏：生活来源是没有，可是村里面给办了280块钱的低保。
记录2010：可以吗？
老夏：不可以，所以我感谢我的父母，活着为了父母。现在就想跟父母住在一起，因为在农村里面嘛。
记录2010：父母在资助你？
老夏：就像我是个“啃老族”一样的。
记录2010：你现在生活怎么样？
老夏：你说我不行吧，看外边还行。如果说行的话，什么毛病都有，淋巴肿大，一直拉肚子，拉肚子是药物原因。说点难听的，身体状态还没有稳定
记录2010：不是说什么鸡尾酒疗法吗？
老夏：对，鸡尾酒疗法，改变我们吃药的三个药，就叫鸡尾酒疗法。
记录2010：医生有没有跟你说你这个状况，是什么状况？
老夏：这个要自己给自己信心，有时候就像刘老师说我，说我压力挺大。后来我跟她说，这个压力是自己内心造成的。然后刘老师说，你走自己的路
，不要管别人说什么。
记录2010：刘老师是很有想法，也是挺泼辣的一个人？
老夏：对，我这个人就是顾虑很多。
记录2010：觉得你情感很细腻。
老夏：所以说自己给自己压力嘛。
记录2010：你现在还是觉得会给自己压力？
老夏：现在没有了。最起码我没有了，我无所谓了，到城里面，走出去，看见熟人，打个招呼，就这样子，没什么。以前我也不敢出门。
记录2010：你最想跟人们说什么话？
老夏：最起码要珍惜生命，就像我们这个病一样，让人家预防，关爱、珍惜生命。这个病尽量不要再传染，像到此为止一样。
记录2010：刚才涛涛，希望这个病到我为止。
老夏：我就是这个想法，希望人们尽量身体健康，因为得了这个病，每个病人都是很痛苦的。
记录2010：你平常一个人待着的时候，想什么？
老夏：也不想什么，就在家里面待着，上上网，跟病友们多聊聊天。然后有时候参加病友的活动，我加了上海的关爱小组。他们都是很压抑，可是跟
病友之间很快乐，因为没有隐私了，不需要伪装的面具。一般现在人，到回到家也是伪装的面具，就是这个道理。
记录2010：会不会对你的老婆，或对老婆的父母，有些怨言？
老夏：以前有，现在没有。刚刚的时候有过。
记录2010：刚离婚的时候？
老夏：他们把这件事捅出去了嘛。
记录2010：他们为什么说的大家都知道？
老夏：我知道知道。猜了六七次猜不到。
记录2010：你老婆一知道你的病，马上跟你离婚？
老夏：过了两三个月。
记录2010：你现在基本上已经放下了？
老夏：放下了。
记录2010：你觉得还行吗？
刘老师：但也是很紧张的。
记录2010：你在红丝带小学也经常有人采访你？
刘老师：是，每年都是有很多媒体采访。
记录2010：有时候也会代表一些发言什么的？
刘老师：代表不了，说了也不起太大的作用。
记录2010：你之前就是老师吗？
刘老师：我之前是做生意的。
记录2010：自己是个体户，这样的？
刘老师：对。
记录2010：后来怎么想去做老师？
刘老师：也是在那儿治病的时候看到这些孩子。
记录2010：去学校治病？
刘老师：因为学校是医院成立的，是一个传染病医院成立的学校。这些孩子都是在当地被歧视无法上学。那时候他们已经到了接受教育的年龄，没有
办法，在很无奈的情况下，这个医院成立了红丝带小学。
记录2010：能说一下你们在哪儿吗？
刘老师：山西临汾传染病医院。
记录2010：你们那边感染的孩子还挺多的？
刘老师：感染的孩子有40多个。
记录2010：一个县？
刘老师：整个山西剩
记录2010：基本上都去上你们这个学校了？
刘老师：在当地可以就学就没有去，目前我们学校只有16名外地的。
记录2010：就是在自己的家乡不被接受？
刘老师：对，这16个孩子其中有几个孩子都是孤儿。
记录2010：父母已经因为这个病去世了？
刘老师：最大的14岁，最小的10岁。
记录2010：年龄都差不多？
刘老师：就是10岁到14岁之间，他们上的同一个课程。年龄差距几年，但是条件有限，我们聘请老师是很困难的，所以就统一聘了老师，上同一个课
程。
记录2010：像涛涛那样的，其实她父母也在。
刘老师：我这16个孩子，中间有两个是孤儿，剩下都是单亲，他们母亲都去世了。
记录2010：都是母亲去世了？
刘老师：因为都是母婴传播的，在没有抗病毒药物之前就已经去世了。
记录2010：其他的家人不愿意抚养他们吗？
刘老师：也不是说不愿意抚养，因为孩子要上学。
记录2010：当地的学校关键不接受？
刘老师：主要是学校不接受，而且还包括一些受艾滋病影响的孩子。简单举个例子，比如父母都是感染者，孩子是健康的，也是受影响的。
记录2010：也会被排斥？
刘老师：也会被排斥，学校也是拒绝的。这是在我们身边发生很多的这样例子。
记录2010：我曾经看片子，有一个非常让我感动的，在有次坐在车上，院长说有个孩子回家了。你当时说，好埃当时院长说，永远不回来了。你眼
泪就掉下来了。
刘老师：我觉得孩子是最无辜的，他们生下来就携带这种病毒，而且在很短的几年就失去了生命。对孩子来说，这真的有点残忍。
记录2010：这种艾滋孤儿一般能活多大？
刘老师：医学上没有准确地指数说他们能活多大，包括一个艾滋病感染的成人也没有指数说能活多大。按临时的身体检测来看的。
记录2010：你做了多久老师了？
刘老师：做了五年。
记录2010：五年里面，你自己见到几个孩子永远都不在了？
刘老师：我印象最深的，我们治疗还是很成功的，这两个孩子发现的时候已经是晚期，抵抗力很差，没有一点抵抗力，很多疾病都感染了。
记录2010：你当时作为老师，特别还是生活老师，要天天跟他们在一起，是跟他们最亲的？
刘老师：对，因为从我内心，我就是比较喜欢孩子。我觉得在这个群体里，都是一个感染者，孩子们真的是最无辜。而且，有的很小，两岁就开始吃
抗病毒药。对于他们来说，整个人生是很大的痛苦，是很大的挑战。尤其到这些孩子，我觉得会用心地安慰他们，去帮助他们。
记录2010：自己有孩子吗？
刘老师：有。
记录2010：有几个孩子？
刘老师：一个女孩。
记录2010：多大了？
刘老师：九岁。
记录2010：孩子是健康的？
刘老师：健康的。
记录2010：所以你还是很幸运的？
刘老师：对，还是幸运。
记录2010：这个是有概率的？
刘老师：是有概率，母婴传播概率从医学上也没有准确的数字来概括有百分之多少。因为我的家庭，我爱人和孩子没有感染，这确实是很幸运的。
记录2010：过了九年才发现自己得病？
刘老师：我是1996年宫外孕输血，到2005年的时候才发现的。
记录2010：之前就完全没有任何发现？
刘老师：从2003年开始我的身体就稍微不舒服了，但我也不断到医院去检查，就觉得胸口闷些。去医院拍一些X光片，但就是支气官炎这样的，没有太
明显的预兆。我觉得我身体一直很好，不会有太大的疾玻到2005年艾滋病的症状已经出现了，口腔念珠菌感染，就是一个细菌感染。
记录2010：表现是？
刘老师：口腔溃疡，就是所谓在医学上叫鹅口疮。
记录2010：口疮是吗？就是溃烂？
刘老师：对。
记录2010：你后来去检疫站了？
刘老师：那时候有过输血史，也怀疑自己有这样的病，但是也不敢去面对，一直有侥幸的心理。
记录2010：你之前就怀疑自己会得病？
刘老师：因为我看了一些资料。
记录2010：比较像？
刘老师：就是从九几到九几年输血的这个年段，在我们当地那样几年输血感染的非常多，正好我就在那几年内。我是害怕，但是我也想去检测，也不
敢去面对。总是有这种侥幸心理，说我怎么能那么倒霉，不会被感染的。症状出来以后，看了一下资料，就直接去了疾病中心做检测。
记录2010：结果很快就出来了？
刘老师：
记录2010：怎么通知到你？
刘老师：他留了我的电话。当时的时候没有直接地跟我说，说被感染了。因为在我们市疾控中心初筛，必须到省疾控中心做确定的检测报告。检测报
告没出来之前，市疾控中心没权力下结论的。我一直逼着人家，人家说，有点像，但不太一定。只是给我这样说，那时候还是侥幸，觉得不是，实际
上那一刻就是了。
记录2010：你当时真的知道自己确定无疑了？
刘老师：对。那时候我对艾滋病的时候是点都不了解，从治疗上纯粹地不知道，只知道那三种传播途径，其他的一点常识都不了解。就意味着到世界
末日，觉得活不了几天。一天自己被感染那一刻脑子一片空白，就想着马上就离世了，就那种感觉。没过几天，我就去了山西临汾传染病医院去进行
记录2010：治疗的效果怎么样？
刘老师：还蛮好的。我已经吃药五年多了，身体一直很好。
记录2010：提高抵抗力了吗？
刘老师：每半年都要检测一次CTC细胞，反正是一个病毒免疫功能，一直挺好的，基本稳定。
记录2010：就是这18岁的孩子，为什么学不进去？
刘老师：他也不断地在网上搜索病发了以后是怎么回事，最主要的原因还是心理因素，对自己没有信心了。
记录2010：他还是比较悲观的？
刘老师：对。还有一个孩子，今年才15岁，在学校不断地发烧，我都没法去学校。过几天去，去了几天又请假了。学生、老师都问我，你到底什么病
，怎么不去大医院检查。孩子就不想上学，为了逃避这些问题不想上学。我也问孩子，你是不是因为疾病心理有压力？他说我就害怕同学、老师的这
些问题不想去学校。
记录2010：心理负担还是很重？
刘老师：对。
记录2010：所以这些孩子真的很无辜，从一出生身上就背了很重的包袱。
刘老师：对。他们一生下来就似乎要活下去。
记录2010：你觉得活着的为了是什么？
刘老师：我也不知道活着为了什么，这个问题对一个健康的群体来说，活着是为了什么？
记录2010：让我来说，活着可能是为了让家人过的更好。
刘老师：基本都是同一个目的，同一个心思，每个人的心理都是。你要问真正的活着为了什么？也就是为了让家人生活的更好一点。我现在活着，就
是我的孩子、父母、亲人，为了帮助过我的所有的人活着。我现在不是为了我自己而活着，就是为我的亲人、朋友而活着。
记录2010：你对你的丈夫感情呢？
刘老师：很好的。
记录2010：你昨天说，艾滋病，因为爱的滋润才有了。所以，我觉得你家庭很和睦的。
刘老师：对于我来说也就是因为1996年宫外孕输血，也就是在这个家庭为了给延续后代才造成的。可能从这一点老公也是比较同情、理解。
记录2010：你觉得自己是个好妈妈吗？
刘老师：我觉得不是一个很称职的妈妈。因为我没有太大的经历，从那时候到红丝带学校以后，我孩子才四岁，我很少有时间去管她。
记录2010：你的心都扑在这些孩子上了？
刘老师：对，都扑在这些孩子，扑到艾滋病事业上了。就没有太大的精力……
记录2010：你当时怎么被感染的？
刘老师：就是因为1996年宫外孕大输血，需要输很多的血，当地的医院采血不规范，就直接叫几个卖血的人，只检测你俩的血型配合不配合了。
记录2010：不检测血是否健康？
刘老师：对，不检查。
记录2010：可能是一个老头？
刘老师：给我输了四个人的血，第一个是老头的，没有那个老头，我现在也不存在了。那老头是第一个到医院的，抽他的血比较多。紧接着接二连三
又抽了几个。我记得做完手术平稳了，到第二天觉得失血太多，家人说那就再输上一个人的血吧。也不知道哪个人的血被感染了。
记录2010：总共是四个人的血？
刘老师：对，也不知道哪个被感染的。
记录2010：你相信命运吗？
刘老师：我相信，真的，从我身上所经受的坎坷，真的相信命运。
记录2010：你觉得命运对你公平吗？
刘老师：不公平。我真的是一个很善良的人，这样对我很不公平。我就喜欢去帮助人，现在帮助的人，没发现这病以前，包括比我年纪大一点的残疾
这些人，我也会尽量地帮助他们。不管是精神上等各个方面，都会帮助他们我觉得这样对我是很残忍的。当时我知道这病以后，真的想着去自杀，也
想着去报复。
记录2010：怎么报复？
刘老师：去报复社会，我觉得对我太不公平了。
记录2010：你想过什么方式去报复？
刘老师：就想着拿血液去报复，那是最直接的。
记录2010：当时就想了想。
刘老师：你从事了这份工作之后，得到了一些关爱，慢慢你的心态会调整过来。也不是说谁很故意地把不健康的血液输给你。这也是关于很多部门的
因素造成的。
记录2010：你觉得谁应该负有责任？
刘老师：国家，这是最关键的，国家应该负最大作用。
记录2010：哪些方面？
刘老师：血液管理不规范，那几年就有这样的黑血点。一大批的人去小地方卖血，在我们山西省内，80%的人都是血液传的。
记录2010：其实你是很善良的人，都说善有善报、恶有恶报。
刘老师：这句话我也不相信，都落在我身上了，就亲身体会的体现出来了。我也不相信好人会有好运。
记录2010：你还觉得自己是一个幸运的人吗？
刘老师：目前我觉得还是很幸运的一个，因为有很多这样的家庭，因为一方被感染，被对方抛弃，从这点上来说是很幸运的，我觉得比其他人还是很
幸运的。因为这五年来，我的爱人一直非常支持我这份事业、工作。他这几年来不离不弃地一直为家庭付出，我还是比较幸福的。
记录2010：包括你的妹妹、外甥？
刘老师：我的家人给了我很大的鼓舞。
记录2010：他们在很细心地呵护你？
刘老师：对，从每个方面随时都呵护，包括在我的QQ个性签名里，我这段时间睡眠不好了。他们会很及时地问我，到底怎么了，要注意身体。包括我
妈昨天还打电话给我，那边风大，多带衣服什么的。
记录2010：你的孩子懂事了吗？
刘老师：因为孩子还小，她对于艾滋病知识也不了解。我也不想跟她说这方面，在她十六岁之前我是要亲口告诉她，我是一名感染者。但是孩子从上
一年级的时候，就开始每天吃药，不回避孩子。有好多家长不愿意让孩子受到任何一点心理影响，就回避这些问题。每次我都不回避她，我的意思等
她到十五六的时候，给她讲述我的故事，我是怎么感染的。
从她的记忆里我的身体就不健康，那个时候她就会接受。如果你突然地告诉她，孩子可能接受不了这样的现实。包括几点钟吃药，有时候我手机
在家里，我去邻居家，孩子就赶快把我叫回来，说，妈，吃药时间到了，该吃药了。孩子每天都督导着我吃药。就要从前几天，孩子看了一些资料，
她突然就问我，妈，我知道你怎么感染这病的。
记录2010：她知道什么是艾滋病？
刘老师：她知道，我深呼吸了一口气，我说，你怎么知道我是感染者呢。我见了一种传播途径，包括纹眉也可以有传染的几率。你肯定是年轻的时候
爱漂亮，去纹眉被感染的。我说，你知道我有病？她说，知道。到底她怎么知道，我也不清楚。最后我就问她，你害怕吗？她说，不害怕。我还记得
我几岁的时候，你带我到疾控中心去抽血，检测结果还没出来，你就吓得满头大汗，着急、腿软。那一刻她还记得。
记录2010：就是你给她去检验？
刘老师：对，给她去检验，到下午两点检验结果才能出来。两点时疾控中心的人会给我回过来信息，疾控中心的工作人员说，如果说到两点以后，我
给你打电话，证明孩子就没事。如果不给你打电话，可能孩子不是太好。正好一点多的时候，就守着手机在看着时间，到两点了，手机也不响。那时
候就非常焦虑，非常着急，满头大汗头晕地坐在沙发上。两点半了主动地给疾控中心打了电话，结果说孩子没事，这才放心了。我那天跟孩子说，本
来等你十六岁之前，我会亲口跟你说。因为有很多这样的儿童，我想亲口听到我父母跟我说是感染者，不想听到别人说你爸或你妈是艾滋病感染者。
我不想听到别人说，我要亲口听到父母说，这样心里比较踏实。
现在你对她讲，她也不了解。最后她知道了，我还问她，你觉得这样你会受影响吗？她说，不会。而且我孩子内心很阳光。她说，我早就知道，
我上一年级的时候就知道你这玻
记录2010：她就没说？
刘老师：没说，但是她不说，心里也很清楚。所以就跟她讲了一些，家庭内就我一个人感染，你跟爸爸都是健康的。包括传播途径，她还问了，那蒋
阿姨是艾滋病宣传员，我说是，濮伯伯也是。她见过这两个，我就给她讲。等你长大了，也让你去做一个志愿者、宣传员。孩子说，我一定要好好学
习。
记录2010：太懂事了。
刘老师：我觉得孩子对我的力量是很大的，我们在农村几乎不开家长会。那次我爱人去上海了。孩子说，妈，我们学校举办第一次家长会，你可以不
可以去参加吗？因为参加家长会的前一天，孩子跟我说她知道我这病，我跟孩子有很长时间的交流、沟通。我说我必须参加。我问她，几点？她说，
九点。我说，那你害怕同学这些说你妈妈是感染者吗？她说：不怕他们说。
记录2010：他们怎么会知道？
刘老师：她说，他们也不知道，我也不怕他们说我。我去那天，孩子说早上九点，我说我八点五十就到校。那天特意给自己打扮的很漂亮，我主要去
看看我孩子知道我这病以后内心的表现是什么样的，但是从孩子各个方面表现都很好，真的，孩子内心很阳光的，这点我很骄傲。
因为，有病的孩子受的这样的压力跟折磨，跟一个感染者儿童是一样的，他们也是有很大的压力。从那天我看到我孩子内心还是很阳光的。
记录2010：但是你现在自己主动站出来公开自己？
刘老师：有很多朋友说，你为什么要这样做呢？至于我这么多年一直接受媒体采访，我也就是奔着很简单的一句话去走我的每一步。我觉得，我们是
病人，我们并是罪人，我们无罪。很简单，我就为了这句话而走的。
记录2010：所以你现在觉得自己公开，然后目的和职责是什么？
刘老师：我的目的只能为这些群体所做的，让社会大众人群了解艾滋病知识，理解艾滋玻
涛涛：13岁。
记录2010：看着挺小的，是不是有人说你看着稍微小一点？
涛涛：没。我老家学校的小孩也是和我这样高。
记录2010：感觉你挺活泼的，在学校里面是不是属于挺活泼的？
涛涛：还算是吧。
记录2010：当时怎么就出来拍电影了？
涛涛：赵亮叔叔到我们学校选的。
记录2010：为什么选到你啊？
涛涛：我也不了解。
记录2010：让你表演了吗？
涛涛：表演了。
记录2010：当时给赵老师演的什么？
涛涛：她们把我带到北京去，我们在学校都弹电子琴，让我在这里弹电子琴。跟着我来的还有一个小姑娘，她是拉小提琴。
记录2010：最后你们两个PK了一下，然后选中你了，是吧？
涛涛：好像是吧。
记录2010：你从小学电子琴吗？
涛涛：不是。
记录2010：那你怎么会选中呢？
涛涛：我到了那个学校的时候，老师就教我们学。
记录2010：你们学校叫什么学校？
涛涛：红丝带小学。
记录2010：你在红丝带小学有音乐课，就学的电子琴？
涛涛：对。
记录2010：喜欢在红丝带小学上学吗？
涛涛：喜欢。
记录2010：为什么？
涛涛：这个就多了。因为那里的小伙伴很多，还有一个是没人歧视我们，在那里有很多人关心我们，医护人员还有叔叔阿姨都对我们很好。
记录2010：医护人员会定期来看我们？
涛涛：不是，就在我们学校的旁边。
记录2010：你们在那边每天都去作检查吗？
涛涛：医生护士阿姨每天在这儿看着。
记录2010：刘老师在学校里就是你的生活老师？
涛涛：对。
记录2010：因为你出来拍电影，她也跟着你一起过来了，照顾你的生活。
涛涛：对。
记录2010：你的纪录片里面，你演的肚子疼，演的特别像。然后顾长卫导演以为你真的肚子疼，你当时怎么演那么像？
涛涛：我以前有体验，也肚子疼过。
记录2010：当时为什么肚子疼？
涛涛：当时发病的时候就开始肚子疼。
记录2010：是什么感觉？
涛涛：像针扎了一样，可疼了。
记录2010：你喜欢导演吗？
涛涛：喜欢。
记录2010：为什么？
涛涛：挺好奇的。
记录2010：因为剧组里的东西都没见过？
涛涛：对。
记录2010：最喜欢的是什么事情？
涛涛：第一天表演了，第二天就没事干，第三天就觉得很好奇，想去看看的样子。
记录2010：一天不参与，心里就觉得空落落的，是吗？
涛涛：对。
记录2010：你戏份多吗？
涛涛：不多。
记录2010：但是你那几场，表现的都很投入的？
涛涛：对。
记录2010：你能介绍自己在里面的角色吗？
涛涛：我在里面演新濮存昕的儿子，陶泽如爷爷的孙子，郭富城叔叔的侄子。我还有个婶婶是李丹阳阿姨。
记录2010：你这个角色是什么样的？
涛涛：角色是一个好孩子。
记录2010：跟你自己像吗？
涛涛：像。
记录2010：其实就不需要表演，就是自己真实的流露？
涛涛：不是。
记录2010：还是有表演的成分？
涛涛：对。
记录2010：谁教你？跟谁去学习？
涛涛：导演告诉我们，咱们去这么演这场戏，一直告诉我。
记录2010：你在外面应该很久了？
涛涛：不久，三个月。
记录2010：一直都是刘老师陪着吗？
涛涛：是。
记录2010：等于是三个月没有见到家人了？
涛涛：对。
记录2010：想爸爸吗？
涛涛：爸爸都来过了。我爸来这儿接我回去。
记录2010：现在还想吗？
涛涛：我来到这儿的时候，她来看过了，来过学校看过我了。
记录2010：家里还有谁？
涛涛：我爸爸又找了一个妈妈，还有奶奶。还有叔叔、姑姑。
记录2010：家里面最后喜欢谁？有没有最喜欢的，还是都喜欢？
涛涛：最喜欢爸爸。
记录2010：爸爸平常在家里照顾你最多是吗？
涛涛：对。
记录2010：以前身体会不会不太好？
涛涛：吃了这个药，几乎没有了。有时候有点感冒，去年一个冬天就没有感冒。
记录2010：寒冷的天气应该不太好，感冒对身体不太好，是吗？
涛涛：我一般不会感冒的。昨天晚上我还出去跑去了。
记录2010：以前有没有想过自己长大了做什么？从来没考虑过？
涛涛：考虑过很多。
记录2010：很多？
涛涛：想做医生，又想做科学家，反正很多。先开始想做个音乐家，后来做个医生，后来想做个科学家，现在又想做个电影演员。
记录2010：你的梦想都在变化，是因为什么啊？为什么想做医生，然后想做科学家？
涛涛：想做科学家是因为想发明一种能治这种病的药。想做医生，还有因为这玻想做演员的话，就是想给大家带来娱乐。
记录2010：喜欢在镜头面前的感觉，不害羞？
涛涛：有时候会。
记录2010：你有没有觉得紧张，或者害怕？
涛涛：没有。
记录2010：从来没有？
涛涛：以前有一些。
记录2010：以前是什么时候？
涛涛：在学校的时候。
记录2010：就是在红丝带学校吗？为什么那时候会紧张害怕？
涛涛：那时候是第一次拿着机器拍我们，我们就害怕，躲着他们。
记录2010：你就是说在镜头面前的时候，平常生活里面有时候会害怕吗？
涛涛：不害怕。
记录2010：从来不害怕？得病也不害怕？
涛涛：不害怕。
记录2010：为什么这么勇敢？
涛涛：不知道。
记录2010：你觉得家人给你的力量？还是自己本身就是很勇敢？
涛涛：我们心是无忧无虑的，所以什么都不害怕。
记录2010：就是说你的心是无忧无虑的？
涛涛：我也忘了，反正这句不完整。
记录2010：你自己的理解是什么？
涛涛：因为病没有什么可怕的，能治疗的。
记录2010：你相信自己只要一直吃药坚持下去，一定会好？
涛涛：对。
记录2010：周围的小朋友也像你一样吗？
涛涛：对。
记录2010：你的同学们跟你一样？
涛涛：男生一样。
记录2010：女孩子呢？
涛涛：不一样。
记录2010：怎么不一样？
涛涛：有三个一样。
记录2010：有三个勇敢的小女孩？
涛涛：反正我们都勇敢，有的有些害羞的那种。
记录2010：他们一般在学校里互相聊天的时候，有时候会说觉得害怕的吗？还是你们平常在学校里面都很放松？
涛涛：没有说过。
记录2010：你自己很现实的一个心愿，离的比较近的心愿是什么？是想追一个女生吗？
涛涛：不对。
记录2010：那是什么？
涛涛：我悄悄地说，我想当电影演员。
记录2010：这个不都提过了吗？
涛涛：这就是最近了，还有一个，医生。
记录2010：你要当医生，得好好学习埃在学校学习成绩好吗？
涛涛：上学期考了个第二，这学期还没考。
记录2010：不错，很厉害埃
记录2010：爸爸以前给你买玩具吗？
涛涛：爸爸以前给我买过的是那种小时候捏的那种，捏一下就响一下的鸭子。
记录2010：橡皮的鸭子，小模型还没给你买过？
涛涛：对。
记录2010：你们家经济条件怎么样？
涛涛：不好。
记录2010：你爸爸是不是负担挺重的？
涛涛：他是给别人当司机。
记录2010：想不想早点帮帮他？
涛涛：太小了，帮不上。
记录2010：以后呢？
涛涛：以后他都不干了。
记录2010：以后你可以赚钱养他吗？
涛涛：对。
记录2010：你说了当医生，但是医生跟电影演员是相差很大的职业，你到底想作哪个？这两个职业你要真想做的话，现在就要开始做准备。
涛涛：都想做。
记录2010：那你太牛了，既能当医生，又能当电影演员。你要当电影演员可能要去考北影，要当医生可能上医学院。
涛涛：首都医科大。
记录2010：你已经想好上大学要上首都医科大学，是吧？
涛涛：不是。
记录2010：有想法总没错。我觉得你的第一志愿还是当医生，你的电影演员感觉是放在医生后面的？
涛涛：我第一个说的就是电影演员。
记录2010：最想当电影演员，以后想演什么角色？
涛涛：没想过。
记录2010：想不想动作演员？打打杀杀的？你的偶像是谁？
涛涛：郭富城。
记录2010：那你太幸运了，你跟自己的偶像一起拍戏埃找他签字了吗？
涛涛：签了。
记录2010：签哪儿了？
涛涛：照片上。
记录2010：他自己的照片？
涛涛：对。
记录2010：你跟他有合影？
涛涛：有合影，没签上字。
记录2010：他跟你怎么说的？偶像说的话都能忘？
涛涛：偶像没跟我说话。
记录2010：你就过去让他给你签个字？
涛涛：没有，他变魔术给我看。
记录2010：他会变魔术。我还看到你跟章子怡一起玩？
涛涛：有。
记录2010：我看纪录片也都拍下来了？
涛涛：对。
记录2010：你觉得这个阿姨怎么好？
涛涛：好。
记录2010：怎么好？
涛涛：她给我玩笔记本电脑。
记录2010：游戏是吗？
涛涛：对。
记录2010：她跟你说什么了？
涛涛：没说啥。
记录2010：肯定说了，是你忘了。
涛涛：没忘。
记录2010：叔叔阿姨肯定都跟你说了。
涛涛：都说了。
记录2010：都说了，你就不想跟我说，是吧？
涛涛：不告诉你，秘密。
记录2010：你还有什么对自己想说的吗？
涛涛：我还有个愿望，宣传员。
记录2010：什么宣传员？
涛涛：艾滋病宣传员。我的偶像是濮存昕叔叔。
记录2010：濮存昕叔叔好像是红丝带的艾滋病宣传员？
涛涛：对。
记录2010：你做了宣传员，你的职责是什么？
涛涛：给别人宣传艾滋病知识。
记录2010：目的是什么？
涛涛：让别人了解艾滋玻
记录2010：最后希望是什么？
涛涛：希望艾滋病到我为止。
记录2010：到你为止？
涛涛：这是濮存昕叔叔说的。
记录2010：你什么原因来拍这个电影？
老夏：那个时候呢，一共两个原因。一个是我们在病友群里面。
记录2010：QQ群吗？
老夏：对，导演招愿意出镜的。还有一个原因，我们上海市静安区的那个医生也是介绍的，因为他知道我的情况。他说，你站出来吧。他就这样说的
，导演跟我聊了，就选我了。
记录2010：我非常佩服你，因为能有你这样勇气的人，实在太少了。
老夏：不过，我也挺有顾忌的，站出来是站出来了。心里也挺有顾忌的，那些病友都说，你站出来干吗。当初我也想，我站出来干吗。这个名，就没
这个需要。可是想想，还有好多人。
记录2010：你是不是一直很压抑？
老夏：得了这个病，生活、心有点很压抑的感觉。不过，我比他们好多了，走出去。虽然是压抑，可是心里面没有虚有的，就是坦荡荡的。有些人就
是不告诉亲人，不告诉父母，他们活的很痛苦。
记录2010：你当时知道自己的病就马上告诉了家人？
老夏：告诉了我老婆。然后过了两三天，他们都叫我住旅馆。
记录2010：然后你就自己出去住了？
老夏：我也没去，后来就回到父母那里去，自己父母家里。我现在跟我父母住在一起，我们是农村人。有那种平房的。
记录2010：其实你的爱人当时不是很接受现实？
老夏：对这个病不了解，就像我当初知道这个病的时候，我脑子里面第一个想着的怎样自杀。就像一个沉重打击一样，实际上每个病人刚发现，都有
这个心态的。就是有自杀的这种想法。刚刚感染的都有这个心态，但是像现在关爱宣传员有心理疏导的话就好多了，像过渡期一样的，慢慢地心态就
会变平稳。当时刚知道心态并不怎么样，承受能力不足。
记录2010：我觉得你现在能非常坦荡地讲出自己的想法，已经是非常巨大的进步了，可以说比绝大多数中国患病的患者进步了。很多人非常敏感。
老夏：并不怎么敏感，说歧视吧，我也经受过，可是有什么办法呢？就像每个人一样，嘴巴长在别人身上，只能让别人说，不可能让别人不说，不可
能的。
记录2010：你觉得自己蒙受了什么委屈吗？
老夏：我没感觉什么委屈。
记录2010：有没有误解？
老夏：误解是有的，到现在我就说，对不起家人，对不起我的孩子。
记录2010：为什么这么说？
老夏：你想想看，我的身份暴露了，我的心放开了，他们的心还是压抑的。因为最起码跟我有血液关系嘛，就是这个道理。
记录2010：你是指他们在身体上有一种恐惧？还是在心理上？
老夏：心理上，现在我得了这个病，我老婆跟我离婚了。离婚了之后，过了几个月就去世了。
记录2010：她怎么会去世？
老夏：得了癌症，跟我离婚的时候她没有查出来，过了两三个月，离婚了两三个月之后就查出晚期肺癌。所以我就感觉对不起我的儿子。
记录2010：你有一个儿子，多大了？
老夏：现在有18了。
记录2010：你要知道你老婆得肺癌，应该跟你没关系吧？
老夏：没关系，我现在最担心的，死的已经死了，现在像我儿子活着的，也很痛苦。
在中国得这个病，人家不敢站出来的，一个是因为歧视，还有一个是不光彩的，把这个连接在一起。否则让平常人把我们这个病看成糖尿并高
血压病，像平常病一样，就没什么了不起。现在为什么人家都隐瞒呢？那怕最亲的人也不告诉呢？就是这个道理。
记录2010：实际上，你们这种病跟所说的肝炎、糖尿病是差不多的嘛？
老夏：我的意思是说，让人们用平常的病来看待我们。病，这个病是传染玻要看我们，要当成平常的病人来看待，不要用异样的眼光来看这个玻
你说病是两样的，像糖尿病不会传染的，这个病会传染。要知道那个知识，还要自己预防。最主要的，我当初感觉这个病我很遥远。不知道是宣
传不到位还是什么，不过现在有的人不知道HIV这三个字。
记录2010：我能问一下，你当时是怎么感染上的？
老夏：感染的途径有三种途径，如果我说，我是喝可乐感染的，你相信吗？
记录2010：你觉得自己心愿是什么？
老夏：如果讲我个人实际的话，第一个，住院的时候能够全免费。你也知道，就像我们在上海住院，看不起病，特别是农村人。
记录2010：你现在的治疗？
老夏：我们现在是抗病毒治疗，是国家免费的。如果发病了，并发症住院了。
记录2010：现在还处在抗病毒治疗？
老夏：像我们这种免疫系统破坏的，随时会发生季候性并发症，季候性感染。
记录2010：就是发病了？
老夏：对。
记录2010：你现在还处在携带者？
老夏：我是病人了，这个药对我不行的话，已经没药吃了。我是吃了20年药了。
记录2010：已经进入第二个阶段了？
老夏：吃药的开始叫病人，没吃药的叫感染者。
记录2010：你害怕过吗？
老夏：以前害怕，现在不害怕。因为这个是每个人都经历的过程，当初知道的时候都很害怕。随着时间的磨合，慢慢就平稳地过度过来。
还有个心愿，希望早日攻克。早日攻克是每个病人的心愿。
记录2010：你愿意为它做些什么？
老夏：我最崇拜的濮存昕老师，因为他无私奉献做宣传。我真的想不到，跟濮存昕老师、蒋雯丽老师那些宣传员走一起。我以前没得过这个病，在电
视上一直看他们宣传，然后还感觉到这个病是很遥远的，因为都是隐瞒的，好像都是不可能的。现在好像跟濮老师他们，感觉他们真的是很热心，无
私奉献，我就要向他们学习。真的叫我做什么，我也不知道做什么。
记录2010：你之前的职业是什么？
老夏：我之前是电工。
记录2010：后来得知自己的病，还做吗？
老夏：现在不做了，现在我连走路都累，免疫力低的原因。如果叫我工作，即使给我一份工作，我干一两个月可以，如果长期干下去，我绝对垮下来
。我现在早睡，就像老人一样，晚上八点钟就要睡觉了。连走路、逛街也是很累，不想出去。有时候病人自发地出去，我就跟在他们后面，我说，你
们怎么不累啊，我脚酸的不得了。大概是因为病毒的原因，抵抗力弱了嘛。
记录2010：我想问一下，活着对你来说意味着什么？
老夏：活着真好，如果真的到死亡了，也没办法。活着意味着什么？面对社会上的各种问题。
记录2010：社会上各种问题？
老夏：活着问题什么？一个是家人，像我父母一样的，他们给我勇气。当初我不想活，感觉对不起父母，对不起关心我的人。
记录2010：你现在最想念谁？
老夏：最想念我儿子。
记录2010：你儿子现在在做什么？
老夏：我跟我儿子音信全无。
记录2010：是他不愿意跟你联系吗？
老夏：不是他的原因。
记录2010：你的父母还在吗？
老夏：我父母八十多岁还在。
记录2010：不是你儿子自己的原因？
老夏：我是上门女婿，我儿子不跟我们家过了。
记录2010：你有没有主动跟他联系过？
老夏：我想是想，我不敢。因为他的爷爷奶奶说了，得了这个病，不要跟儿子再来往。
记录2010：他们直接跟你这样说了？
老夏：我不想给我儿子造成压力。一个是我老婆没有了，我自己生活自理能力还不行，我的儿子还要靠他的爷爷奶奶抚养。我去见我儿子，就怕他爷
爷奶奶怪我的孩子。我过几年，等孩子自己长大了，认识了这个问题。我会跟他联系，我叫我亲戚去找过他。
记录2010：然后得到的反馈不太好？
老夏：对。
记录2010：您已经多久没见过他了？
老夏：就得这个病，两三年了。
记录2010：您是什么知道自己有这个病？
老夏：2007年年底。
记录2010：那时候发病了，还是感染？
老夏：感染。感染就离婚了，离婚的时候就说了。那个时候离婚了，我想我这个马上就死了，无所谓了，什么都看穿了。什么都不认都无所谓了，我
跟自己父母说了，我到另外一个地方去，也不想跟地方住在一起，因为对这个病不了解，怕传给我的父母。
记录2010：所以你去寺庙了，是吗？
老夏：是后来一段时间，因为我在家里很压抑。朋友介绍我去那边去，心情也愉快一点，最起码平和一点。不过也不长待，有时候去，有时候不去。
现在我就待在家里面。
记录2010：但是你现在没有生活来源？
老夏：生活来源是没有，可是村里面给办了280块钱的低保。
记录2010：可以吗？
老夏：不可以，所以我感谢我的父母，活着为了父母。现在就想跟父母住在一起，因为在农村里面嘛。
记录2010：父母在资助你？
老夏：就像我是个“啃老族”一样的。
记录2010：你现在生活怎么样？
老夏：你说我不行吧，看外边还行。如果说行的话，什么毛病都有，淋巴肿大，一直拉肚子，拉肚子是药物原因。说点难听的，身体状态还没有稳定
记录2010：不是说什么鸡尾酒疗法吗？
老夏：对，鸡尾酒疗法，改变我们吃药的三个药，就叫鸡尾酒疗法。
记录2010：医生有没有跟你说你这个状况，是什么状况？
老夏：这个要自己给自己信心，有时候就像刘老师说我，说我压力挺大。后来我跟她说，这个压力是自己内心造成的。然后刘老师说，你走自己的路
，不要管别人说什么。
记录2010：刘老师是很有想法，也是挺泼辣的一个人？
老夏：对，我这个人就是顾虑很多。
记录2010：觉得你情感很细腻。
老夏：所以说自己给自己压力嘛。
记录2010：你现在还是觉得会给自己压力？
老夏：现在没有了。最起码我没有了，我无所谓了，到城里面，走出去，看见熟人，打个招呼，就这样子，没什么。以前我也不敢出门。
记录2010：你最想跟人们说什么话？
老夏：最起码要珍惜生命，就像我们这个病一样，让人家预防，关爱、珍惜生命。这个病尽量不要再传染，像到此为止一样。
记录2010：刚才涛涛，希望这个病到我为止。
老夏：我就是这个想法，希望人们尽量身体健康，因为得了这个病，每个病人都是很痛苦的。
记录2010：你平常一个人待着的时候，想什么？
老夏：也不想什么，就在家里面待着，上上网，跟病友们多聊聊天。然后有时候参加病友的活动，我加了上海的关爱小组。他们都是很压抑，可是跟
病友之间很快乐，因为没有隐私了，不需要伪装的面具。一般现在人，到回到家也是伪装的面具，就是这个道理。
记录2010：会不会对你的老婆，或对老婆的父母，有些怨言？
老夏：以前有，现在没有。刚刚的时候有过。
记录2010：刚离婚的时候？
老夏：他们把这件事捅出去了嘛。
记录2010：他们为什么说的大家都知道？
老夏：我知道知道。猜了六七次猜不到。
记录2010：你老婆一知道你的病，马上跟你离婚？
老夏：过了两三个月。
记录2010：你现在基本上已经放下了？
老夏：放下了。
记录2010：你觉得还行吗？
刘老师：但也是很紧张的。
记录2010：你在红丝带小学也经常有人采访你？
刘老师：是，每年都是有很多媒体采访。
记录2010：有时候也会代表一些发言什么的？
刘老师：代表不了，说了也不起太大的作用。
记录2010：你之前就是老师吗？
刘老师：我之前是做生意的。
记录2010：自己是个体户，这样的？
刘老师：对。
记录2010：后来怎么想去做老师？
刘老师：也是在那儿治病的时候看到这些孩子。
记录2010：去学校治病？
刘老师：因为学校是医院成立的，是一个传染病医院成立的学校。这些孩子都是在当地被歧视无法上学。那时候他们已经到了接受教育的年龄，没有
办法，在很无奈的情况下，这个医院成立了红丝带小学。
记录2010：能说一下你们在哪儿吗？
刘老师：山西临汾传染病医院。
记录2010：你们那边感染的孩子还挺多的？
刘老师：感染的孩子有40多个。
记录2010：一个县？
刘老师：整个山西剩
记录2010：基本上都去上你们这个学校了？
刘老师：在当地可以就学就没有去，目前我们学校只有16名外地的。
记录2010：就是在自己的家乡不被接受？
刘老师：对，这16个孩子其中有几个孩子都是孤儿。
记录2010：父母已经因为这个病去世了？
刘老师：最大的14岁，最小的10岁。
记录2010：年龄都差不多？
刘老师：就是10岁到14岁之间，他们上的同一个课程。年龄差距几年，但是条件有限，我们聘请老师是很困难的，所以就统一聘了老师，上同一个课
程。
记录2010：像涛涛那样的，其实她父母也在。
刘老师：我这16个孩子，中间有两个是孤儿，剩下都是单亲，他们母亲都去世了。
记录2010：都是母亲去世了？
刘老师：因为都是母婴传播的，在没有抗病毒药物之前就已经去世了。
记录2010：其他的家人不愿意抚养他们吗？
刘老师：也不是说不愿意抚养，因为孩子要上学。
记录2010：当地的学校关键不接受？
刘老师：主要是学校不接受，而且还包括一些受艾滋病影响的孩子。简单举个例子，比如父母都是感染者，孩子是健康的，也是受影响的。
记录2010：也会被排斥？
刘老师：也会被排斥，学校也是拒绝的。这是在我们身边发生很多的这样例子。
记录2010：我曾经看片子，有一个非常让我感动的，在有次坐在车上，院长说有个孩子回家了。你当时说，好埃当时院长说，永远不回来了。你眼
泪就掉下来了。
刘老师：我觉得孩子是最无辜的，他们生下来就携带这种病毒，而且在很短的几年就失去了生命。对孩子来说，这真的有点残忍。
记录2010：这种艾滋孤儿一般能活多大？
刘老师：医学上没有准确地指数说他们能活多大，包括一个艾滋病感染的成人也没有指数说能活多大。按临时的身体检测来看的。
记录2010：你做了多久老师了？
刘老师：做了五年。
记录2010：五年里面，你自己见到几个孩子永远都不在了？
刘老师：我印象最深的，我们治疗还是很成功的，这两个孩子发现的时候已经是晚期，抵抗力很差，没有一点抵抗力，很多疾病都感染了。
记录2010：你当时作为老师，特别还是生活老师，要天天跟他们在一起，是跟他们最亲的？
刘老师：对，因为从我内心，我就是比较喜欢孩子。我觉得在这个群体里，都是一个感染者，孩子们真的是最无辜。而且，有的很小，两岁就开始吃
抗病毒药。对于他们来说，整个人生是很大的痛苦，是很大的挑战。尤其到这些孩子，我觉得会用心地安慰他们，去帮助他们。
记录2010：自己有孩子吗？
刘老师：有。
记录2010：有几个孩子？
刘老师：一个女孩。
记录2010：多大了？
刘老师：九岁。
记录2010：孩子是健康的？
刘老师：健康的。
记录2010：所以你还是很幸运的？
刘老师：对，还是幸运。
记录2010：这个是有概率的？
刘老师：是有概率，母婴传播概率从医学上也没有准确的数字来概括有百分之多少。因为我的家庭，我爱人和孩子没有感染，这确实是很幸运的。
记录2010：过了九年才发现自己得病？
刘老师：我是1996年宫外孕输血，到2005年的时候才发现的。
记录2010：之前就完全没有任何发现？
刘老师：从2003年开始我的身体就稍微不舒服了，但我也不断到医院去检查，就觉得胸口闷些。去医院拍一些X光片，但就是支气官炎这样的，没有太
明显的预兆。我觉得我身体一直很好，不会有太大的疾玻到2005年艾滋病的症状已经出现了，口腔念珠菌感染，就是一个细菌感染。
记录2010：表现是？
刘老师：口腔溃疡，就是所谓在医学上叫鹅口疮。
记录2010：口疮是吗？就是溃烂？
刘老师：对。
记录2010：你后来去检疫站了？
刘老师：那时候有过输血史，也怀疑自己有这样的病，但是也不敢去面对，一直有侥幸的心理。
记录2010：你之前就怀疑自己会得病？
刘老师：因为我看了一些资料。
记录2010：比较像？
刘老师：就是从九几到九几年输血的这个年段，在我们当地那样几年输血感染的非常多，正好我就在那几年内。我是害怕，但是我也想去检测，也不
敢去面对。总是有这种侥幸心理，说我怎么能那么倒霉，不会被感染的。症状出来以后，看了一下资料，就直接去了疾病中心做检测。
记录2010：结果很快就出来了？
刘老师：
记录2010：怎么通知到你？
刘老师：他留了我的电话。当时的时候没有直接地跟我说，说被感染了。因为在我们市疾控中心初筛，必须到省疾控中心做确定的检测报告。检测报
告没出来之前，市疾控中心没权力下结论的。我一直逼着人家，人家说，有点像，但不太一定。只是给我这样说，那时候还是侥幸，觉得不是，实际
上那一刻就是了。
记录2010：你当时真的知道自己确定无疑了？
刘老师：对。那时候我对艾滋病的时候是点都不了解，从治疗上纯粹地不知道，只知道那三种传播途径，其他的一点常识都不了解。就意味着到世界
末日，觉得活不了几天。一天自己被感染那一刻脑子一片空白，就想着马上就离世了，就那种感觉。没过几天，我就去了山西临汾传染病医院去进行
记录2010：治疗的效果怎么样？
刘老师：还蛮好的。我已经吃药五年多了，身体一直很好。
记录2010：提高抵抗力了吗？
刘老师：每半年都要检测一次CTC细胞，反正是一个病毒免疫功能，一直挺好的，基本稳定。
记录2010：就是这18岁的孩子，为什么学不进去？
刘老师：他也不断地在网上搜索病发了以后是怎么回事，最主要的原因还是心理因素，对自己没有信心了。
记录2010：他还是比较悲观的？
刘老师：对。还有一个孩子，今年才15岁，在学校不断地发烧，我都没法去学校。过几天去，去了几天又请假了。学生、老师都问我，你到底什么病
，怎么不去大医院检查。孩子就不想上学，为了逃避这些问题不想上学。我也问孩子，你是不是因为疾病心理有压力？他说我就害怕同学、老师的这
些问题不想去学校。
记录2010：心理负担还是很重？
刘老师：对。
记录2010：所以这些孩子真的很无辜，从一出生身上就背了很重的包袱。
刘老师：对。他们一生下来就似乎要活下去。
记录2010：你觉得活着的为了是什么？
刘老师：我也不知道活着为了什么，这个问题对一个健康的群体来说，活着是为了什么？
记录2010：让我来说，活着可能是为了让家人过的更好。
刘老师：基本都是同一个目的，同一个心思，每个人的心理都是。你要问真正的活着为了什么？也就是为了让家人生活的更好一点。我现在活着，就
是我的孩子、父母、亲人，为了帮助过我的所有的人活着。我现在不是为了我自己而活着，就是为我的亲人、朋友而活着。
记录2010：你对你的丈夫感情呢？
刘老师：很好的。
记录2010：你昨天说，艾滋病，因为爱的滋润才有了。所以，我觉得你家庭很和睦的。
刘老师：对于我来说也就是因为1996年宫外孕输血，也就是在这个家庭为了给延续后代才造成的。可能从这一点老公也是比较同情、理解。
记录2010：你觉得自己是个好妈妈吗？
刘老师：我觉得不是一个很称职的妈妈。因为我没有太大的经历，从那时候到红丝带学校以后，我孩子才四岁，我很少有时间去管她。
记录2010：你的心都扑在这些孩子上了？
刘老师：对，都扑在这些孩子，扑到艾滋病事业上了。就没有太大的精力……
记录2010：你当时怎么被感染的？
刘老师：就是因为1996年宫外孕大输血，需要输很多的血，当地的医院采血不规范，就直接叫几个卖血的人，只检测你俩的血型配合不配合了。
记录2010：不检测血是否健康？
刘老师：对，不检查。
记录2010：可能是一个老头？
刘老师：给我输了四个人的血，第一个是老头的，没有那个老头，我现在也不存在了。那老头是第一个到医院的，抽他的血比较多。紧接着接二连三
又抽了几个。我记得做完手术平稳了，到第二天觉得失血太多，家人说那就再输上一个人的血吧。也不知道哪个人的血被感染了。
记录2010：总共是四个人的血？
刘老师：对，也不知道哪个被感染的。
记录2010：你相信命运吗？
刘老师：我相信，真的，从我身上所经受的坎坷，真的相信命运。
记录2010：你觉得命运对你公平吗？
刘老师：不公平。我真的是一个很善良的人，这样对我很不公平。我就喜欢去帮助人，现在帮助的人，没发现这病以前，包括比我年纪大一点的残疾
这些人，我也会尽量地帮助他们。不管是精神上等各个方面，都会帮助他们我觉得这样对我是很残忍的。当时我知道这病以后，真的想着去自杀，也
想着去报复。
记录2010：怎么报复？
刘老师：去报复社会，我觉得对我太不公平了。
记录2010：你想过什么方式去报复？
刘老师：就想着拿血液去报复，那是最直接的。
记录2010：当时就想了想。
刘老师：你从事了这份工作之后，得到了一些关爱，慢慢你的心态会调整过来。也不是说谁很故意地把不健康的血液输给你。这也是关于很多部门的
因素造成的。
记录2010：你觉得谁应该负有责任？
刘老师：国家，这是最关键的，国家应该负最大作用。
记录2010：哪些方面？
刘老师：血液管理不规范，那几年就有这样的黑血点。一大批的人去小地方卖血，在我们山西省内，80%的人都是血液传的。
记录2010：其实你是很善良的人，都说善有善报、恶有恶报。
刘老师：这句话我也不相信，都落在我身上了，就亲身体会的体现出来了。我也不相信好人会有好运。
记录2010：你还觉得自己是一个幸运的人吗？
刘老师：目前我觉得还是很幸运的一个，因为有很多这样的家庭，因为一方被感染，被对方抛弃，从这点上来说是很幸运的，我觉得比其他人还是很
幸运的。因为这五年来，我的爱人一直非常支持我这份事业、工作。他这几年来不离不弃地一直为家庭付出，我还是比较幸福的。
记录2010：包括你的妹妹、外甥？
刘老师：我的家人给了我很大的鼓舞。
记录2010：他们在很细心地呵护你？
刘老师：对，从每个方面随时都呵护，包括在我的QQ个性签名里，我这段时间睡眠不好了。他们会很及时地问我，到底怎么了，要注意身体。包括我
妈昨天还打电话给我，那边风大，多带衣服什么的。
记录2010：你的孩子懂事了吗？
刘老师：因为孩子还小，她对于艾滋病知识也不了解。我也不想跟她说这方面，在她十六岁之前我是要亲口告诉她，我是一名感染者。但是孩子从上
一年级的时候，就开始每天吃药，不回避孩子。有好多家长不愿意让孩子受到任何一点心理影响，就回避这些问题。每次我都不回避她，我的意思等
她到十五六的时候，给她讲述我的故事，我是怎么感染的。
从她的记忆里我的身体就不健康，那个时候她就会接受。如果你突然地告诉她，孩子可能接受不了这样的现实。包括几点钟吃药，有时候我手机
在家里，我去邻居家，孩子就赶快把我叫回来，说，妈，吃药时间到了，该吃药了。孩子每天都督导着我吃药。就要从前几天，孩子看了一些资料，
她突然就问我，妈，我知道你怎么感染这病的。
记录2010：她知道什么是艾滋病？
刘老师：她知道，我深呼吸了一口气，我说，你怎么知道我是感染者呢。我见了一种传播途径，包括纹眉也可以有传染的几率。你肯定是年轻的时候
爱漂亮，去纹眉被感染的。我说，你知道我有病？她说，知道。到底她怎么知道，我也不清楚。最后我就问她，你害怕吗？她说，不害怕。我还记得
我几岁的时候，你带我到疾控中心去抽血，检测结果还没出来，你就吓得满头大汗，着急、腿软。那一刻她还记得。
记录2010：就是你给她去检验？
刘老师：对，给她去检验，到下午两点检验结果才能出来。两点时疾控中心的人会给我回过来信息，疾控中心的工作人员说，如果说到两点以后，我
给你打电话，证明孩子就没事。如果不给你打电话，可能孩子不是太好。正好一点多的时候，就守着手机在看着时间，到两点了，手机也不响。那时
候就非常焦虑，非常着急，满头大汗头晕地坐在沙发上。两点半了主动地给疾控中心打了电话，结果说孩子没事，这才放心了。我那天跟孩子说，本
来等你十六岁之前，我会亲口跟你说。因为有很多这样的儿童，我想亲口听到我父母跟我说是感染者，不想听到别人说你爸或你妈是艾滋病感染者。
我不想听到别人说，我要亲口听到父母说，这样心里比较踏实。
现在你对她讲，她也不了解。最后她知道了，我还问她，你觉得这样你会受影响吗？她说，不会。而且我孩子内心很阳光。她说，我早就知道，
我上一年级的时候就知道你这玻
记录2010：她就没说？
刘老师：没说，但是她不说，心里也很清楚。所以就跟她讲了一些，家庭内就我一个人感染，你跟爸爸都是健康的。包括传播途径，她还问了，那蒋
阿姨是艾滋病宣传员，我说是，濮伯伯也是。她见过这两个，我就给她讲。等你长大了，也让你去做一个志愿者、宣传员。孩子说，我一定要好好学
习。
记录2010：太懂事了。
刘老师：我觉得孩子对我的力量是很大的，我们在农村几乎不开家长会。那次我爱人去上海了。孩子说，妈，我们学校举办第一次家长会，你可以不
可以去参加吗？因为参加家长会的前一天，孩子跟我说她知道我这病，我跟孩子有很长时间的交流、沟通。我说我必须参加。我问她，几点？她说，
九点。我说，那你害怕同学这些说你妈妈是感染者吗？她说：不怕他们说。
记录2010：他们怎么会知道？
刘老师：她说，他们也不知道，我也不怕他们说我。我去那天，孩子说早上九点，我说我八点五十就到校。那天特意给自己打扮的很漂亮，我主要去
看看我孩子知道我这病以后内心的表现是什么样的，但是从孩子各个方面表现都很好，真的，孩子内心很阳光的，这点我很骄傲。
因为，有病的孩子受的这样的压力跟折磨，跟一个感染者儿童是一样的，他们也是有很大的压力。从那天我看到我孩子内心还是很阳光的。
记录2010：但是你现在自己主动站出来公开自己？
刘老师：有很多朋友说，你为什么要这样做呢？至于我这么多年一直接受媒体采访，我也就是奔着很简单的一句话去走我的每一步。我觉得，我们是
病人，我们并是罪人，我们无罪。很简单，我就为了这句话而走的。
记录2010：所以你现在觉得自己公开，然后目的和职责是什么？
刘老师：我的目的只能为这些群体所做的，让社会大众人群了解艾滋病知识，理解艾滋玻
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