大爱清尘:六十万湖南尘肺病人不能呼吸的痛

　　湖南尘肺病人涂义军坐在楼梯上，无奈地看着外面。他家的房子住了十年还未做简单的装修。

　　

　　3期尘肺病患者金道平的家一贫如洗。

　　

　　吴建三的女儿是捡来的，他最大的希望是女儿将来有出息。

　　尘肺病人，一个沉重的名词。胸闷、呼吸困难无时无刻不缠绕着他们，直到石化的肺停止呼吸。“被活活憋死”是尘肺病人将要面临的残忍却真实的人生终结，很多人就这样跪着死去。

　　令人吃惊的是，全国尘肺病患者有600万人之多，而每10个尘肺病人中，就有1个是湖南人，益阳安化、常德石门、株洲攸县等都是重灾区。

　　“如果不是为了不让父亲承受老年丧子之痛，我已经去死了。”这是一名尘肺病人的绝望之词，他已经忍受不了病痛的折磨和社会的冷漠，直到“大爱清尘”湖南地区的志愿者找到他，他才“感受到一些社会关怀”。

　　从3月9日启动至今，“大爱清尘”湖南分部已经救助了80多名尘肺病人，但相对于60万患者来说，只不过杯水车薪。6月15日，“大爱清尘”公益组织成立一周年，他们正积极尝试各种可能的方法促使尘肺病纳入新农合。近日，周末记者走进湖南尘肺病人和“大爱清尘”湖南志愿者群体。

　　尘肺病:

　　是由于在劳动中长期吸入生产性粉尘，导致末梢支气管下的肺泡积存灰尘，从而引起的以肺组织弥漫性纤维化为主的全身性疾玻主要集中在煤矿、钻石切割等粉尘较多的领域。

　　新农合：

　　新型农村合作医疗，简称“新农合”，是指由政府组织、引导、支持，农民自愿参加，个人、集体和政府多方筹资，以大病统筹为主的农民医疗互助共济制度，在保障农民获得基本卫生服务、缓解农民因病致贫和因病返贫方面发挥了重要的作用。从2003年起在全国部分县(市)试点，到2010年逐步实现基本覆盖全国农村居民。2012年起，各级财政对新农合的补助标准从每人每年200元提高到每人每年240元。

　　壹没有你们，我真的就放弃了

　　湖南是中国“有色金属之乡”和“非金属之乡”，也是尘肺病的高发区。发病率连续四年排全国第一。根据中国疾病预防中心内网数据，湖南累计上报尘肺病人数6万多人，按照10%的诊断率计算，湖南尘肺病人数至少有60万。

　　“因贫致病，因病返贫”已经形成了众多尘肺病家庭的恶性循环，很多家庭因此支离破碎。尘肺病人临终前，只有跪着才能呼吸。跪着，是尘肺病人特有的离去姿势。

　　不到四年，他失去两个女儿：“她是找好人家去了”

　　48岁的阙建伏很瘦校天气有点热，但他穿着一件不太合身的西装外套。因为不管天冷天热，他都容易感冒。

　　他是“大爱清尘”湖南区救助的第三批尘肺病患者。5月29日，在湖南省职业病防治院，记者见到了他和他的病友们。

　　阙建伏是益阳安化县清塘镇人，14岁那年就开始跟着父亲以及两个哥哥在镇上的煤矿挖煤。几年前，他查出了尘肺病，被矿上开除。为了支撑起清贫的家，他背着可以吃一年的药，南下深圳打工，在一个表链厂从早上七点半工作到晚上九点。今年4月“大爱清尘”志愿者去他家走访时，他还远在深圳打工。

　　阙建伏的小女儿不但患有癫痫，还有先天性智力障碍，连吃饭、穿衣都不会。今年3月的一个晚上，阙建伏接到噩耗——小女儿癫痫发作去世了，在外打工的他没有见到女儿最后一面。

　　阙建伏原本有两个女儿。2008年大女儿因心脏病病发去世，2009年他自己检查出尘肺病，2012年失去小女儿，原本贫穷但幸福的家从此风雨飘遥

　　说到小女儿，他眼眶红润了。长时间的沉默之后，他喃喃自语：“她是找好人家去了，下辈子一定会做个好人(健康的人)。”

　　3年打3次官司：“我还会继续申诉，哪怕给我们一个道歉”

　　38岁的杨名山也是清塘镇人，尘肺二期。5月29日，记者在省职防院见到他时，他刚洗完肺出来。“听说哪里有救就往哪里跑。”杨名山说，这已经是他第二次洗肺了。2009年，查出尘肺病后，他特意去广西洗过一次肺，花了近一万元，但效果并不明显。

　　杨名山很清楚地记得，他在煤矿工作了13年10个月，最近3年，他和其他23名尘肺病工友一起跟矿方打了3次官司。但2009年新扩股的煤矿不承认彼此的劳动关系，官司至今没有结果，这么长时间的等待是很多尘肺病人经不起的。“我们还会继续申诉，哪怕只给我们一个道歉。”

　　病重绝望时偶遇志愿者：“没有你们，我真的就放弃了”

　　杨吉林是怀化人，1988年开始在安化锑矿、吉首锰矿等做掘进风钻工，去年检查出尘肺，并发气胸。在“大爱清尘”湖南区救助的尘肺病患者中，他是比较特殊的一个，因为他不是通过走访筛选出来的。

　　3月初，在长沙一家矿泉水公司做搬运工的杨吉林突然呼吸困难、全身无力。他一个人骑着自行车来到省职业病防治院，但他身上只有100多块钱，连检查费都交不起。他只好又骑着自行车回公司向老板借了2000元。

　　住院3天之后，筹不到钱的杨吉林打算回家。幸运的是，“大爱清尘”湖南区的负责人戴春正好在省职防院看望病人。了解到他的情况后，她赶紧给总部打电话，争取到一个临时救助名额。“我当时想就这样算了，如果不是你们，我真的就放弃了。”

　　

　　王克勤探访彭连喜，他在仓库里住了7年。

　　

　　清明节，志愿者发起“天堂没有尘肺”祭奠活动。

　　贰救命是天大的事

　　中国已经处于尘肺病高发时期，病死率高达22.04%。由于没有劳动合同、没有工伤保险，尘肺病人基本上拿不到他们该有的赔偿，而全国除了云南水富县以外，都没有将尘肺病纳入到新农合，600万尘肺病人在死亡线上苦苦挣扎。

　　为了尽可能帮助这些尘肺病人，著名调查记者王克勤去年6月15日成立了“大爱清尘”公益组织，并积极向全国扩展。在湖南省总工会干部学校副教授戴春的牵头下，“大爱清尘”湖南区今年3月正式启动。

　　王克勤：

　　救命是件天大的事，能救一个是一个

　　王克勤是《经济观察报》总编辑助理、著名调查记者。上世纪90年代中期，他在采访中认识了负责挖煤的副矿长老黄，老黄经常咳嗽得上气不接下气，后来得知，是因为长期接触大量粉尘患上了尘肺玻没几年，老黄就死了，被活活憋死了。老黄的笑容在王克勤眼前挥之不去，他第一次真实感受到了尘肺病的可怕。

　　2009年，河南农民张海超进行悲壮的“开胸验肺”，尘肺病再一次进入他的视野。当年12月，他得知甘肃古浪100多名农民集体患上尘肺病，立即赶赴调查，并在网上持续呼吁救援。他发现，中国各地存在大量尘肺病人急需救治。

　　尘肺病是不可逆的，但可以通过医疗手段延长患者的生命、改善其生活质量。2011年6月15日，王克勤联合中华社会救助基金会发起的“大爱清尘·寻救尘肺病农民兄弟大行动”公益项目正式启动，“能救一个是一个”是其口号和原则。

　　“救命是件天大的事。”5月22日，王克勤在湖南大学讲座时说：“若没有高考制度，我可能就是矿工，成为苦苦挣扎的尘肺农民。当相关企业拒不负责，当相关部门置若罔闻，当债台高筑无力自救时，我渴望有人拉我一把，从死神那里把我抢回来。”目前，“大爱清尘”在安徽、广东、陕西、四川、甘肃、湖南分别建立了六个救助区，截至6月5日，“大爱清尘”共救治343名尘肺病患者。

　　戴春：

　　他们有权利过健康、体面、有尊严的生活

　　“大爱清尘”湖南区的成立源于一个研究课题。2008年，湖南省总工会干部学校副教授戴春，着手做一个关于职业病的课题。在调查过程中，她惊讶地发现，尘肺病在职业病中所占比例非常高，达到83%。于是，她开始转而研究湖南尘肺病现状，并在网上大量发布湖南尘肺病人信息。“大爱清尘”关注到这一现象，双方一拍即合，今年3月9日，湖南区救助点正式启动，至今已救助80多名患者。

　　为了全面掌握湖南尘肺病情况，“大爱清尘”志愿者进行了大量实地探访。从2月到5月，戴春三赴湖南尘肺病高发区、国家级贫困县——益阳安化。

　　2月，戴春收到一个网友的微博私信，得知安化县芙蓉村有十多名尘肺病人。收到私信的第二天，戴春就前往安化，辗转3趟车，终于在天黑时赶到了芙蓉村。村里没有煤矿，很多人去外地矿场打工。“那里真的很穷，村里只能上到小学三年级”，戴春说，“有个老奶奶，去年儿子尘肺病去世，18年前老伴也是尘肺病去世，我坐在旁边很难过，一句安慰的话都说不出来。”

　　第二天，她又在村民的引导下去了清塘镇，那里的尘肺病更严重，因为当地有煤矿、钨矿，几代人以此为生。4月中旬，戴春再一次前往清塘镇，宣传预防尘肺知识，并建立患者档案。5月4日，“大爱清尘”联合省职业病防治院去清塘镇进行义诊，在170张X射线胸片中，完全没问题的只有44人。

　　“我面对、记录过的这些人，他们不是一串冰冷的数字，他们是曾经鲜活的生命，他们有权利过健康、体面、有尊严的生活。”戴春说。

　　帮助尘肺病人，需要国家层面的救治行动

　　作为民间公益组织，“大爱清尘”的资金非常有限，只能按照“救急、救困、救重”的原则分批筛选，尽量多地帮助那些在生活底层挣扎的尘肺病人。然而，200相对于600万、80相对于60万，只不过冰山一角，还有很多尘肺病人在一点一点消耗他们最后的呼吸。

　　3月1日，在蓟门决策论坛上，王克勤呼吁更多组织一起推动国家层面的救助。“在欧洲国家，尘肺病也曾经是一个很严重的问题，他们最终的解决方案，是由国家财政出资，整体解决患者救治、生活安置等问题。所以我们希望通过‘大爱清尘’以及其他组织机构的努力，促使政府尽快启动全国性的尘肺病救治行动，将尘肺病纳入到新农合。”

　　4月20日，这一呼吁有了初步成果，民政部正式批准支持“大爱清尘”150万元人民币，这是中央财政2012年支持社会组织参与社会服务的2亿专项资金的一部分，目前第一笔80%的项目资金120万已经到账。

　　戴春表示，湖南作为尘肺病重灾区，将会得到部分支持款，用于在娄底或郴州尘肺病高发区设立一个新的救助点。他们会继续努力，推进尘肺病纳入新农合。

　　相关链接

　　张海超“开胸验肺”

　　张海超是河南新密市人，2004年到郑州振东耐磨材料有限公司上班，3年后被多家医院诊断为尘肺，但企业拒绝为其提供相关资料。多方求助无门后，2009年6月22日，张海超“开胸验肺”寻求真相，在郑州大学第一附属医院切下一块肺组织，进行病理分析。此事经媒体报道后引起巨大反响，卫生部赴河南对该事件进行督查调研，张海超被正式诊断为尘肺病3期，并获赔61.5万元。

　　“大爱清尘”申请救助流程：

　　没有得到过社会或政府救助的湖南尘肺病农民工，可在“大爱清尘”官网上提交救助申请，递交个人基本信息以及尘肺病诊断情况，“大爱清尘”总部将按照“救急、救困、救重”的原则筛选出免费救治对象。

　　救助对象一经确定，将分批接往湖南省职业病防治院进行每人一万元以下的免费救治。没有肺气肿、肺气泡等并发症的尘肺病患者可进行最多两次洗肺，情况严重、不能洗肺的患者将进行保守的药物治疗。

　　详细救助申请流程，可登录大爱清尘官网：http://www.csaf.org.cn/cn/dust_lung/index.html,或拨打总部救助部电话：010-68458797，或咨询热线：010-81785161。

　　声音

　　一个矿山周围就是一个尘肺村

　　前段时间有一个煤老板耗资7000万为女儿办婚礼。有人说怎么花钱是他的自由，我不敢苟同。我走访了很多乡镇和矿山企业，无不触目惊心，一个矿山周围就是一个尘肺村。雇主不投入安全设施，不签订劳动合同，不办理工商保险，导致农民工得了职业病拿不到职业病诊断证明，得不到工伤赔偿，治病无钱，上告无门，大部分尘肺病农民工只有沉默等死。政府当然负有不可推卸的责任，但如果一个企业家，必须要在法律监管下才能保证自己不违法，那他就不配做一个企业家，更不配做一个人。

　　■大爱清尘湖南区负责人戴春

　　他们只是想抓住一线希望

　　一天的义诊时间，对清塘镇的村民来说根本不够，我们本来通知了80个可能患有尘肺病的村民，但来的村民远远超过了这个数，仅登记在册的就有300多人，着急登记的村民甚至挤坏了一张桌子，我当时有点被吓到了。现在想来，我不应该有那样的感受。他们只是想抓住一线希望。我一直觉得一个城市有没有希望、会不会发展，首先要看学校跟政府大楼哪个气派。在清塘镇这里，我看到学校比镇政府要气派得多。我相信，这是一个要奔跑起来的地方，只要我们坚持行动。

　　■“大爱清尘”志愿者谭晓林

　　就一个月的时间，他没能等到救助

　　在做了十几期“湖南尘肺调查报告”之后，我深刻理解到了什么叫“跟死亡赛跑”。4月中旬我在安化采访了尘肺病人周广成，当时他在自己做饭，就一个腊八豆炒饭，浓烈的油烟味呛得他半天没有喘过气来，我真担心他那时就那样走了。5月中旬，“大爱清尘”准备接他来长沙免费治疗时，他却真的走了，去世几天后才在家附近找到遗体。就一个月的时间，他没能等到救助。真的，他们等不起。还有多少人在悄无声息地离去?我们应该尽可能快地做一些事情。

　　■湖南公共频道记者闫琨

　　记者手记

　　救助尘肺病人，

　　是对社会漠视生命的救赎

　　尘肺病对很多人来说是一个陌生的词，至少认为跟湖南、跟自己没有关系。殊不知在我们周围就有这么一群人，他们付出艰辛的劳动、在黑暗的矿井下消耗青春年华，十几、二十年之后换来的，却是难以呼吸的痛苦世界。

　　如果不直接跟他们接触，你真的没办法理解尘肺病是一个什么概念，你体会不到他们的伤痛、无奈，甚至是绝望。其实他们要求的不多，只要有生存的一席之地，只要养得起父母、孩子。他们是家庭的脊梁，他们只想做一个能让孩子依靠的父亲，“我宁愿让孩子在家里玩，也不让他去煤矿打工”，这是一个父亲的悲壮言语，然而这背后是他自己独自承担伤痛。很多人在被救助洗肺之后，又重返煤矿工作。

　　他们是非常淳朴、善良的一群人。去采访阙建伏时，我买了一点水果，他说了几次谢谢，他出院时还特意给我打电话说他要回去了。想象他离去的背影，我很感伤。他们为这个社会付出那么多，又得到了什么?很多尘肺病人打官司好几年，却没有任何结果，甚至得到矿主这样的回应：“我就算花100万打官司，也不给你一分钱。”我不能理解怎么有这样的铁石心肠，这个社会怎么会漠视生命到了这样的地步。

　　“我会继续申诉，就算只给我一个道歉。”我能看到在病痛折磨下他们眼里仍有的坚定。他们渴望一个说法，他们需要该有的尊严。

　　关爱尘肺病人，也是对我们过去所作所为的一种救赎，更是对社会漠视生命的救赎。

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